Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями: изменения на региональном уровне

Введение. Финансирование лекарственного обеспечения (ЛО) пациентов с редкими заболеваниями остаётся одной из главных тем в здравоохранении с момента возникновения в законодательстве Российской Федерации самого понятия «редкое (орфанное) заболевание» в 2011 г.

Цель исследования — определить, как изменилось финансирование ЛО пациентов с редкими болезнями из «Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», на региональном уровне в связи с передачей ряда заболеваний из данного списка на федеральное финансирование.

Материал и методы. В настоящей статье представлены данные о финансировании ЛО пациентов с редкими заболеваниями из данного Перечня из средств бюджетов субъектов РФ до принятия решения (2018 г.) о перераспределении полномочий между РФ и органами государственной власти субъектов РФ и последовательной передаче на федеральный уровень ЛО пациентов с гемолитико-уремическим синдромом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, юношеским артритом с системным началом, апластической анемией неуточнённой, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта–Прауэра) и после данного решения (2020 г.).

Результаты. В 2020 г. только в 2 субъектах РФ расходы на ЛО пациентов с редкими болезнями из «Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», на региональном уровне превысили 500 млн руб. в сравнении с 6 регионами в 2018 г. Кроме того, порог в 200 млн руб. был превышен во всех регионах, вошедших в список 20 субъектов РФ с наибольшими расходами на ЛО пациентов с данными редкими болезнями на региональном уровне в 2018 г., в то время как в 2020 г. только 15 регионов потратили в данном направлении больше отмеченного порога.

Ограничения исследования. Количество субъектов РФ с наибольшими расходами на ЛО пациентов с редкими заболеваниями из средств регионального бюджета было ограничено 20 регионами в 2018 и 2020 гг.

Заключение. Последовательная федерализация ЛО пациентов с отдельными редкими заболеваниями в 2019–2020 гг. привела к снижению финансирования ЛО редких болезней со стороны субъектов РФ.

Соблюдение этических стандартов. Исследование не требует представления заключения комитета по биомедицинской этике или иных документов.

Участие авторов:
Комаров И.А. — концепция и дизайн исследования, сбор, обработка материала, написание текста, 
редактирование;
Красильникова Е.Ю. — концепция и дизайн исследования, сбор, обработка материала, написание текста, редактирование;
Александрова О.Ю. — концепция и дизайн исследования, сбор, обработка материала;
Зинченко Р.А. — концепция и дизайн исследования, сбор, обработка материала;
Куцев С.И. — концепция и дизайн исследования, сбор, обработка материала.
Все авторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование. Исследование выполнено в рамках государственного задания Минобрнауки России.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов в связи с публикацией данной статьи.

Поступила 11.02.2022
Принята в печать 23.03.2022
Опубликована 28.04.2023